[热点] 在ICU里生活了11年，父亲用这样的方式为她“借”来一缕阳光

摘要：从20岁到31岁，郑宇宁因患罕见的庞贝病，在ICU病房里度过了一个女孩最好的11年。医生叮嘱宇宁多晒太阳可以减少感染几率。但以宇宁的身体状况，已经不允许她下楼晒太阳。 于是，父亲郑洋动手做了一面反光镜，用镜子将阳光折射到女儿身上，让女儿能每天多晒太阳。 发病两年后，确诊不是绝症的“绝”症 2009年2月，因突发呼吸衰竭，郑宇宁被送进医院；两年后，她被确诊为广东省第一例庞贝病患者。庞贝病是一种罕见病，目前所知在世患者约200人。 庞贝病并非绝症，可以用特效药注射用阿糖苷酶α进行治疗。但特效药费用高昂，无医保状态下，一年药费至少需要60万元。且患者体重越大，费用支出越高。 在无法足量用药的情况下，郑宇宁苦苦撑了11年。因为病情发展，她的脊柱侧弯明显，身体呈S型。 咳痰，是郑宇宁日常面对的最大挑战。因为呼吸肌受损，这件常人看来最简单不过的事，对庞贝病患者来说难如登天。 每个小时，郑宇宁要咳5-6次痰，绝大多数需要父母帮忙按压完成。因为长时间按压辅助，宇宁腹部留下大片淤青。 父亲用反光镜让她多晒太阳 医生叮嘱宇宁多晒太阳，这样可以减少感染几率。可宇宁的身体状况，已经不允许她下楼晒太阳，ICU病房日晒时间又特别短。 为了能让女儿每天多晒会儿太阳，父亲郑洋动手做了一面反光镜，用镜子将阳光折射到女儿身上。 随着太阳位置的变化，每隔 5分钟，郑洋就去调整一次镜子的角度。 这个时候，宇宁会闭上眼睛，感受阳光沐浴。郑洋说：“这是大自然给宇宁的特效药。” “宁宁加油，早日回家过年” 医生说，如果能够 ...