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[1大杂烩] 中国一针70万的药澳洲只要200元引发争议！

发表于 2020-8-12 11:00:38 | 查看: 12082| 回复: 0| 来自浙江

这个事情其实我们一直不敢写，等到今天权威媒体核实后我们才敢动笔，我们不是要去说这个事情多么的如何如何，而是想问问大家，遇到这种情况你怎么看待？网友已经吵翻天了……

我们先说个事情，就是这个病到底是个什么病。

这个病俗称SMA，学名叫做脊髓性肌萎缩症，说白了，就是脊髓前角运动神经元变性，导致肌无力萎缩。

什么原因？基因，遗传的，不可抗拒。

脊椎周围的肌肉毁了，可以想象会是什么下场。这病分3种型号：

I型，不治疗的话大部分只有一个结果：死，大多数孩子活不过2岁。

II型，基本上不治疗也有很大概率会死，肺部感染。

III型，不至于很早死亡，但同样会逐渐衰弱，饱受肺炎、脊柱侧弯等疾病困扰，终身与轮椅为伴。

这个病的发病率大概是六千～一万分之一，一旦确诊，基本上就是这样。

这种单基因遗传病极其难搞，放眼整个人类都没几个病能攻克。

而恰恰这个病有特效药，而且还是唯一的特效药。就是这个东西：诺西那生钠。这个药是美国百健(Biogen)和Ionis制药公司合作开发的，也是美国FDA批准的第一种治疗儿童和成人脊柱肌肉萎缩症的药物。

这个药目前不可替代，没有廉价药可以代替。

这个东西的原理我们就不去讲了，发明历史也不去谈了，现在就这一个药能治这个病，但是无法根除只能缓解，说到缓解其实也是很猛的一个药，这些孩子100%可以独坐，92％能辅助行走，88%能够独立行走，基本上和常人无异了，能正常生活了。

那么可能你会问，那不是蛮好？那就治呀，不，这个药在中国贵到什么程度？说出来怕吓到你们……打一针70万人民币……真的……

别怀疑，是真的，别说足以让患者家属绝望，就连打针的医生也要小心小心再小心，打这个针需要骨外科、影像科、神经科等多学科会诊，甚至要在CT照影下找准穿刺点，把药物打到脊髓里，一瓶诺西那生钠注射液70万，只有5毫升，一毫升20滴，那一滴药就是7000块，一滴打不准都是浪费。这是2019年11月，患儿在苏州大学附属儿童医院注射诺西那生钠。

从第一次注射开始，患者在一年内需要注射完6支，获得援助后花费140万人民币。之后每4个月注射1支，平均每年花费105万人民币。年年如此，不可断绝。

而且这个药是自费的……试问，多少家庭能够负担得起？网上等待救助、捐赠、众筹的患儿比比皆是。

没钱，只能眼睁睁的看着孩子慢慢死去，毫无办法。

这个网上引发相当大争议的事情就是由这个开始，随便找个例子，有一个山东的孩子，得了这个病。

不用药就只能躺着，翻身都不行。

可能聪明的你会问，怎么这个孕检的时候不查？

的确不查，按照遗传学概率，普通人群中，大约每40-50个人里有一个SMA携带者，如果两个携带者结合，每次怀孕都有四分之一的几率生下SMA患儿。按照中国的人口数计算，我国内地SMA患者有3万多人。但作为一种罕见病，它的认知度低而成本高，常规婚检或孕检都未纳入。也就是说，绝大多数人是在孩子出生之后才知道这一切。

毫无疑问，此时已晚，大多数人是必须看着孩子活活死去的。

很惨，孩子头都直不起来：

孩子母亲每天看着孩子，泪如雨下，生怕哪天就要和孩子永别。

她们有一个自助群，每个月都会有孩子离开人世，惨不忍睹。

只要看到群内有家长开始转让设备和药品的，就说明孩子已经离世了。

现实的残酷在于，明明有特效药，只要用了孩子就能像正常人一样生活，但是偏偏因为价格昂贵，导致很多家庭只能眼睁睁的看着孩子离去。各种心酸难以言表。这是一个我们很陌生的悲惨世界。

孩子的母亲一边说一边眼泪就下来了，我们真的能体会这种情绪，的确是惨，看着死神把孩子夺走自己却无能为力。

母亲的眼泪止不住。

如果是只打一针或者几针，很多家庭卖了房子咬牙上了，但是问题在于这个事情必须要持续打，不能断。这是山东临沂的一个孩子：

每个生这个病的孩子家庭都很惨。

这个诺诺家里还算是有点钱，能开始初步的治疗：

目前打了5针。

5针花掉140万人民币。

大概是这么一个算法：第一针打完送你3针，也就是头4针总价是70万。然后4针打完，接下来就是70万买一送一，名义上打一针70万，但是实际上打一针实际花费35万。

他们现在5针打掉，70+70=140万，这个钱后续基本上是以70万累加的额，我们现在很多年收入70万的人都属于高收入者了，已经属于金字塔的上层建筑了，很多家庭夫妻两个人加起来年收入都没70万，根本负担不起这个医药费，焦虑，是每个家庭都会遇到的。

这种孩子都需要24小时监护。

没有任何一位母亲能松开孩子的手，真的让我们难受极了。

不过话说回来，这个药是真的有用，堪称神药。

孩子在打完5针后意外的叫了她妈妈，她的眼泪瞬间崩溃了。

同样，抖音中盛传的湖南的一位父亲也让人很难受。

每个家庭都生不如死。

这是69万多的发票：

类似的求助不胜枚举。

这几天网上都在关注的沐沐因为没有钱买药已经慢慢退化到打针之前的状态。这眼神让人心疼，小小年纪的她肯定无法理解为什么自己的身体会变成这样。

自己已经无法进食。

可能你看到这里会很难过也会很愤怒！为何药企要定价如此之高？这不是变相杀人？没有办法，这种药属于俗称的“孤儿药”，研发成本巨大，使用人群却很少，动辄都是以10亿美金为单位的研发成本。看着孩子家属的发帖，我们真的是很难过。

但是这几天盛传的另外一张图让网友们的愤怒达到了顶点，在澳洲，只要你有正常医保，这药只要多少钱？

41澳元，折合人民币205元，这是真的……

反复核查，千真万确。

有在澳的同学也证明了这点：

不过没有医保的话澳洲这个药也是巨贵，11万，但是正常百姓有医保的话这个病也就不算什么了，显然，这个药并非在澳洲就便宜，而是澳洲政府买单了。有网友非常愤怒，去向我们自己的药监局申请公开，质问为何澳洲那么便宜，中国那么贵？药厂是不是有敲诈勒索的嫌疑？

后来医保局的回复是这个药就是这个价格，由市场定价，垄断地位。在垄断市场中，市场自由调节价格的机制已经完全没有意义，厂家说多少就是多少。没有进医保自费就是这个价格，澳洲便宜只不过进了澳洲的医保而已。

而面对千夫所指，这个药的厂家也在8月6日发了声明：

目前，全中国几万个患者，只有80位得到治疗。

为何那么贵？厂商的回复是进来晚了，没赶上谈判。

显然，厂商并没解释为何定价70万，很明显，在商言商，他们就是要靠这个去赚钱的，减价几乎是不可能的，在商业市场，人命一文不值，赚钱才是第一位。很多网友一边骂，但是一边也感叹真的是没办法：

而事实上，这药还不是最贵的，同样治疗SMA的药物，诺华有一个“一针灵”的药物更加贵。2019年诺华公司上市了一款名叫Zolgensma的特效药物，如果患者幸运的话，可以一次性取得显著性成效，价格212.5万美金，折合人民币将近1500万。

你没看错，一针1500万。就是这玩意：

而日本竟然把这个药也纳入了医保……

显然，现在把此类药纳入医保的呼声非常大，因为对于绝大部分家庭来说，不纳入医保就等于等死，这个看起来非常的合情合理，但是却在网友之间引发了巨大的争议！

争议？这不是好事吗？纳入医保还有争议？

是的，很多网友在痛心惋惜的同时却旗帜鲜明的反对将这种超级昂贵的孤儿药纳入医保。这是一位医学大V的论述，只要不降价就绝对不应该纳入医保：

如果把这些超级昂贵的药纳入医保，总盘子就那么大，你占据了大头，其他病的患者就得等死，可能救活了几个人，却死了几百个。

很多网友持相同观点：

更有网友提出，很多商业保险都不敢保这个病，一旦以昂贵的价格纳入医保，那么接下来其他病人就生死难料了。

但是也有网友认为，虽然此类病的占比很小，但是我们人口基础数，实际上患病的人数不少的，应该纳入医保。

更有媒体大声呼吁：一定要让天价药纳入医保啊！！生命是无价的！

媒体痛心疾首的表示：

显然，这个事情已经不仅仅是诺西那生钠的事情了，而是更多的“天价药”是否应该将其纳入医保？一旦纳入医保后是否代表着会有很多其他药会被“挤掉”？这是摆在我们每个人面前的极其的困难的选择。

中青报昨天还在讨论这个事情，观点也是非常的谨慎：

众所周知，医保是一个资金池，池里的资金是有限的。以一个县域为例，几个罕见病人的一年用药可能就得把这个县的医保统筹额度用光。那其他那么多的病人咋整？所以，这并不是一个简单能解决的问题。这几年已经越来越多的高价药通过谈判进入到了医保报销目录，国家在这方面是一直努力着的。其实说到底就是最后这个钱谁出的问题：